La prima privire, zâmbetul larg și energia copilăroasă a lui Dustin par să transmită doar lumină. În serial, personajul interpretat de el este eroul simpatic care înfruntă monștri alături de prietenii săi. Dincolo de platouri, însă, Gaten Matarazzo se confruntă cu o realitate dură și neîntreruptă: o bătălie cu propriul său corp. O afecțiune atât de rară încât afectează doar aproximativ o persoană la un milion.
Cuprins
Cuprins
De la naștere, Gaten trăiește cu displazia cleidocraniană (CCD), o boală genetică severă ce perturbă formarea corectă a oaselor, a craniului și a danturii — o particularitate biologică ce i-a marcat fiecare etapă a vieții.
Pentru el, diagnosticul nu a fost niciodată doar un termen medical. A fost o constantă, prezentă zi de zi încă din copilărie. O condiție incurabilă care i-a influențat trăsăturile, postura, dentiția și chiar modul în care pronunță cuvintele. O provocare permanentă, ascunsă în spatele unui chip mereu vesel.
Explicată pe scurt, CCD presupune absența sau dezvoltarea insuficientă a claviculelor, un craniu care se consolidează lent și incomplet, apariția întârziată sau atipică a dinților, supranumărul lor, dureri recurente, operații dificile și ani întregi de tratamente complexe.
Gaten a ales mereu să vorbească deschis despre situația sa. „Șansa de a avea această boală e de unu la un milion. De obicei o moștenești de la un părinte, dar la mine pur și simplu s-a întâmplat.”
Chiar dacă forma lui este considerată „ușoară”, intervențiile prin care a trecut sunt departe de a fi minore. Unii copii cu CCD trebuie să poarte căști speciale pentru stabilizarea craniului, alții au nevoie de tuburi auriculare pentru a preveni infecțiile, iar cei mai mulți se confruntă cu zeci de proceduri stomatologice.
Impactul CCD nu s-a limitat la sănătatea lui. I-a afectat și începuturile carierei: „E unul dintre motivele pentru care nu am primit roluri, din cauza ca eram peltic, din cauza situației dinților și a înălțimii mele.”
Audiția pentru „Stranger Things” a fost momentul în care lucrurile s-au inversat. În timp ce se întindea, producătorii au observat ceva neobișnuit: „Stai puțin, ce ai făcut?” „Mă întind”, a răspuns el. „Nu, umerii tăi se ating… cum e posibil?”
Astfel a ajuns să le povestească despre displazia cleidocraniană. Frații Duffer nu doar că l-au distribuit pe loc, ci au decis să includă condiția lui în povestea personajului Dustin — o alegere rară în televiziune.
Astăzi, actorul sprijină activ organizația CCD Smiles, implicată în strângerea de fonduri pentru persoanele afectate de aceeași boală. Datorită vizibilității sale, mulți pacienți cu CCD s-au simțit, în sfârșit, înțeleși.
„O mulțime de oameni mi-au scris: ‘M-ai făcut să mă simt mai bine cu mine însumi. Faptul că ești pe TV și îți accepți condiția… mă ajută.’”
Sursă foto: Hepta – Profimedia
Citește și: