Homepage  / Advertorial

În luna Miastenia Gravis, amintim bolnavilor că dispun de un HelpLine românesc unic în Europa

În luna Miastenia Gravis, amintim bolnavilor că dispun de un HelpLine românesc unic în Europa

de Redactia Tvmania

La nivel internațional, iunie a fost declarată luna Miastenia Gravis (MG), iar cu această ocazie Asociația Națională Miastenia Gravis România amintește că, prin Helpline INFO MG-Ro, unicul serviciu european specializat pe această boală rară, nimeni nu este singur. La acest serviciu, susținut 100% prin munca voluntarilor români, pot apela bolnavii de miastenia gravis și cei cu bolile înrudite (Lambert Eaton, Sindroamele Miastenice Congenitale), membrii familiilor, prieteni sau îngrijitori ai bolnavilor. În cei peste 15 ani, de când a luat ființă Helpline INFO MG-Ro, nenumărați bolnavi au primit informații și suport din partea specialiștilor.

INFO MG-RO se poate accesa la numerele de telefon: 0743 470 122 și 0723 559 979 (pentru Transilvania), prin intermediul website-ului

www.miastenie.ro sau pe grupul de discuţii Google. De cele mai multe ori, bolnavii de Miastenia Gravis se confruntă cu lipsa de informaţii şi de suport psihologic, consiliere, informații cu privire la serviciile medicale și sociale disponibile în țară si Europa. INFO MG-RO răspunde acestor nevoi, asigurând accesul la informații imediat sau în următoarele 24-48 ore, pentru ca uneori este necesara consultarea unor specialist.

Asociația noastră pune la dispoziție o linie telefonică, utilizată des de persoanele diagnosticate recent cu Miastenia Gravis. Noi îi ascultăm și îi ajutăm să înțeleagă ce li se întâmplă. Îi putem direcționa spre alte resurse, spre medici specialişti şi grupurile noastre de suport. Principalul nostru grup de suport este găzduit pe Facebook și are peste 1100 de membri. Majoritatea sunt pacienți, dar printre ei sunt și rude și profesioniști din domeniul sănătății. Rolul grupului nu este să înlocuiască medicii sau să recomande tratamente. Scopul nostru este să înțelegem nevoile celorlalți și să împărtășim experiențe ale persoanelor cu MG pentru ca cei nou diagnosticați să nu se simtă izolați sau neînțeleși. În timpul pandemiei, am organizat grupuri online pentru a ajunge la cât mai mulți pacienți posibil și vom continua acest lucru și în viitor.

Adriana Harja, președinte Asociația Națională Miastenia Gravis România (ANMGR)

În sprijinul bolnavilor cu MG a fost emis și Cardul European, un document care conține informații esențiale despre pacientul cu miastenie, dar și indicațiile de urmat în cazul unei urgențe miastenice. Tot pe cardul pacientului, personalul medical va găsi recomandări importante în cazul unei operații (ex: tipul de anestezie recomandată), dar și ce medicamente trebuie evitate, pentru a nu agrava miastenia.

În cazul unei urgențe, acest card este bine să fie arătat medicului, personalului de la Salvare, SMURD, poliție, precum și la secțiile de primiri urgențe. Pentru a intra în posesia cardului bolnavii trebuie să îl solicite urmând pașii de pe website.

Miastenia Gravis este o boală rară, neuromusculară autoimună, care se manifestă prin oboseală severă la repetarea unei anumite mișcări și slăbiciunea mușchilor voluntari ai corpului. La bolnavii cu această afecțiune rară impulsul nervos nu se mai transmite la mușchi, iar acesta nu se mai poate contracta și astfel se ajunge la imposibilitatea de a mai efectua mișcări.

Despre ANMGR

Asociația Națională Miastenia Gravis România (ANMGR) fondată în 2005 este organizație non-profit, umanitară ce are drept scop apărarea drepturilor și intereselor persoanelor afectate de miastenia gravis și îmbunătățirea calității vieții acestora. Asociația reprezintă persoanele bolnave de Miastenia Gravis, sindroamele miastenice congenitale și sindromul Lambert-Eaton.

ANMGR este membru fondator al federației europene a organizațiilor naționale de pacienți cu MG – European Association Myasthenia Gravis (EuMGA), membru EURORDIS (Rare Diseases Europe) și membru Alianța Națională pentru Bolile Rare din România (ANBRaRo)

ANMGR asigură servicii de informare în legătură cu boala, grupurile de suport, centrele de referință prin Centrul Național de Informare Miastenia Gravis INFO MG_RO

Urmărește-ne pe Google News
ALTE ARTICOLE INTERESANTE
Program TV

PRO TV
  • 06:00 Lecţii de viaţă AP
    "Lecţii de viaţă" este o producţie de tip ficţiune, bazată pe situaţii şi întâmplări reale, din viaţa cotidiană a familiilor. Sunt prezentate diverse situaţii inspirate...
  • 07:00 Ştirile PRO TV
    La fiecare final de săptămână, Cosmin Stan va face cuplu cu Andreea Marinescu sau Lavinia Petrea şi împreună le vor aduce telespectatorilor cele mai importante ştiri...
  • 10:00 Pierduţi în junglă AP
  • 12:00 Ce spun românii
    Emisiunea prezentată de Cabral Ibacka este o competiţie amuzantă între două familii, care concurează pentru a câştiga premii substanţiale. Atmosfera din platou este...
  • 13:00 Şi Soarele e o stea AP
  • 15:00 Dl. Deeds - Moştenitor fără voie AP
    Longfellow Deeds este popularul proprietar al pizzeriei din Mandrake Falls şi poet în timpul liber şi de dragul clienţilor. Viaţa lui Deeds este foarte simplă şi...
  • 17:00 Ţestoasele Ninja AP
  • 19:00 Ştirile Pro TV
    Echipa de jurnalişti de la "Ştirile PRO TV" aduce în fiecare zi, în principalele jurnale, cele mai importante subiecte ale zilei, abordate cu mult profesionalism....
  • 20:00 Ziua Independenţei: Renaşterea 12
    Extratereştrii se întorc pe Pământ cu intenţia de a se răzbuna. Folosind tehnologia lor, naţiunile colaborează pentru a dezvolta un program de protejare a planetei....
  • 22:15 Barry Seal: Trafic în stil American 15
  • 00:30 Praf şi pulbere 12
  • 02:00 Ţestoasele Ninja AP
  • 04:00 Las Fierbinţi 12
    Acţiunea se petrece în satul Fierbinţi, acolo unde existenţa locuitorilor se desfăşoară lent, într-un paradis rural care s-a adaptat, în stil pur românesc, la vremurile...
  • 05:00 Ce spun românii
    Emisiunea prezentată de Cabral Ibacka este o competiţie amuzantă între două familii, care concurează pentru a câştiga premii substanţiale. Atmosfera din platou este...
  • Vezi tot programul zilei
Antena 1
  • 07:00 Observator
    Sub sloganul "Vezi ce trăieşti", Observatorul Antenei 1 trece într-o nouă etapă. Modificări majore vor avea loc atât la nivel vizual şi tehnic, cât şi la nivelul...
  • 09:00 Neatza de weekend
  • 13:00 Observator
    Sub sloganul "Vezi ce trăieşti", Observatorul Antenei 1 trece într-o nouă etapă. Modificări majore vor avea loc atât la nivel vizual şi tehnic, cât şi la nivelul...
  • 14:00 Hello Chef!
    Antena 1 lansează un nou proiect de cooking - Hello Chef, ce aduce laolaltă săptămânal în bucătărie un chef - Roxana Blenche, un medic cardiolog pasionat de nutriţie...
  • 15:00 Te cunosc de undeva!
    "Te cunosc de undeva!", cel mai spectaculos show de transforming, pune în scenă spectacole pe care nu trebuie să le ratezi! Zeci de artişti au urcat pe scena transformărilor...
  • 20:00 iUmor 12
    Cel mai "nebun" juriu din televiziune, format din Delia, Cheloo şi Mihai Bendeac caută cel mai amuzant român în emisiunea "iUmor", de la Antena 1. De la momente...
  • 21:00 Stand Up Revolution 12
    "Stand-up Revolution" este prima emisiune televizată de stand up, în care patru nume cu greutate plănuiesc să descopere viitoarea mare senzație din domeniu. Prezenți...
  • 23:15 Temptation Island - Insula iubirii 12
    Cinci cupluri, 12 tentaţii, 15 zile şi o insulă plină de capcane, acestea sunt elementele cheie ale reality show-ului prezentat de Radu Vâlcan, "Temptation Island...
  • 02:45 Observator
    Sub sloganul "Vezi ce trăieşti", Observatorul Antenei 1 trece într-o nouă etapă. Modificări majore vor avea loc atât la nivel vizual şi tehnic, cât şi la nivelul...
  • 03:30 La revedere, Christopher Robin
    Goodbye Christopher Robin oferă o privire în spatele scenei vieţii autorului A.A. Milne şi a creării faimoaselor poveşti "Winnie the Pooh", inspirate de fiul său...
  • 05:30 Alpha Kids
    Telespectatorii Antena 1 vor avea ocazia să cunoască mai bine copiii din generația Alpha, cea considerată ca fiind cea mai intuitivă, educată și dinamică de până...
  • Vezi tot programul zilei
Kanal D
  • 06:45 Ştirile Kanal D AP
    Ştirile Kanal D conectează zi de zi pe telespectatorii la realităţile sociale, economice, politice şi mondene, din perspectiva omului şi pentru omul obişnuit. Silvia...
  • 07:30 Sport, dietă şi o vedetă AP
    Emisiunea "Sport, dieta şi o vedetă" are la bază un program ce se doreşte a fi un stimulent real pentru telespectatori, pentru a face mişcare sub orice formă ar...
  • 08:00 Mireasa din Istanbul AP
    Povestea fascinantă de dintre Sureyya (Asli Enver) şi Faruk (Ozcan Deniz) continuă cu întâmplări dramatice, menite să stârnească interesul privitorului. În ultimul...
  • 10:30 ROventura AP
    ROventura prezintă locuri pitoreşti, obiective turistice şi activităţi de agrement din România, prin ochii a doi prieteni călători, prezentatorii emisiunii: George...
  • 11:30 Apel la consilier AP
    Din perspectiva experienței de consilier medical, Eva Pavel le va prezenta telespectatorilor soluții și tehnologii inovatoare pentru problemele lor de sănătate...
  • 12:00 Ştirile Kanal D AP
    Ştirile Kanal D conectează zi de zi pe telespectatorii la realităţile sociale, economice, politice şi mondene, din perspectiva omului şi pentru omul obişnuit. Silvia...
  • 13:00 În căutarea adevărului AP
    Ernest porneşte "În căutarea adevărului", la Kanal D! Îndrăgitul prezentator revine în casele telespectatorilor cu o nouă emisiune, "În căutarea adevărului", un...
  • 14:30 Asta-i România! AP
    Pe toate vrem să le cunoaştem şi să nu treacă neobservate. Emisiunea "Asta-i România!" ne prezintă o Românie, aşa cum este ea, cu bune şi cu rele. Întâmplări deosebite...
  • 16:00 Casa Iubirii AP
    14 concurenţi, 7 fete şi 7 băieți, vor intra în Casa iubirii pentru a-şi găsi dragostea, iar Andreea Mantea le va fi alături pe tot parcursul show-ului, ghidându-i...
  • 18:00 Ştirile Kanal D AP
    Ştirile Kanal D conectează zi de zi pe telespectatorii la realităţile sociale, economice, politice şi mondene, din perspectiva omului şi pentru omul obişnuit. Silvia...
  • 19:00 Casa Iubirii AP
    14 concurenţi, 7 fete şi 7 băieți, vor intra în Casa iubirii pentru a-şi găsi dragostea, iar Andreea Mantea le va fi alături pe tot parcursul show-ului, ghidându-i...
  • 20:00 Roata norocului AP
    Concurenţi norocoşi, premii uriaşe, adrenalină, muzică şi divertisment de calitate, acestea sunt ingredientele perfecte pentru serile de duminică, la "Roata Norocului".
  • 22:30 40 de întrebări cu Denise Rifai AP
    40 de întrebări adresate unui invitat, două minute pentru a răspunde la fiecare dintre acestea, într-o întâlnire revelatoare cu un jurnalist experimentat: Denise...
  • 01:00 Ştirile Kanal D AP
    Ştirile Kanal D conectează zi de zi pe telespectatorii la realităţile sociale, economice, politice şi mondene, din perspectiva omului şi pentru omul obişnuit. Silvia...
  • 02:00 Asta-i România! AP
    Pe toate vrem să le cunoaştem şi să nu treacă neobservate. Emisiunea "Asta-i România!" ne prezintă o Românie, aşa cum este ea, cu bune şi cu rele. Întâmplări deosebite...
  • 03:30 Casa Iubirii AP
    14 concurenţi, 7 fete şi 7 băieți, vor intra în Casa iubirii pentru a-şi găsi dragostea, iar Andreea Mantea le va fi alături pe tot parcursul show-ului, ghidându-i...
  • 04:45 Ştirile Kanal D AP
    Ştirile Kanal D conectează zi de zi pe telespectatorii la realităţile sociale, economice, politice şi mondene, din perspectiva omului şi pentru omul obişnuit. Silvia...
  • 05:30 În căutarea adevărului AP
    Ernest porneşte "În căutarea adevărului", la Kanal D! Îndrăgitul prezentator revine în casele telespectatorilor cu o nouă emisiune, "În căutarea adevărului", un...
  • Vezi tot programul zilei
VEZI PROGRAMUL TV